Mi nombre es MªCarmen, soy de Alhaurin de la Torre (Málaga) y hoy me siento frente a la pantalla
Todo comenzó unos días antes de noche buena de 1998, empecé a tener mucho dolor de vientre y diarreas. Yo pensé que había comido algo que no me sentó muy bien y que si me ponía a dieta blanda pues en unos días todo volvería a la normalidad, pero esto no fue así lamentablemente. Pasada la noche buena, el día 27 de diciembre para ser mas exacta, le conté a mi marido que no me encontraba nada bien, que llevaba mas de una semana con síntomas de gastroenteritis y que estaba con dieta blanda pero que la cosa no iba a mejor, todo lo contrario, cada vez estaba peor. Esa fue mi primera visita a urgencias del hospital Clínico de Málaga, en esa primera visita, una vez atendida por el medico digestivo de guardia, preguntado mis síntomas y a continuación mi edad, yo le dije que tenia 23 años y que sufría de fuertes dolores de barriga acompañados de numerosas deposiciones, como unas 15 o 16 al día, su conclusión fue que padecía de gastroenteritis, me receto unas cápsulas (dacortin) para cortar la diarrea y que bebiera mucho liquido y estuviese con dieta blanda, en definitiva lo que yo venia haciendo una semana anterior, solo que esta vez con las cápsulas que por fin iban a hacer desaparecer mi mal estar. Pues cual fue mi sorpresa cuando iban pasando los días y todos esos síntomas no desaparecían, y el numero de deposiciones iba aumentando incluso tomando la medicación prescrita por el especialista de urgencias, así que devuelta para urgencias. Ya en mi segunda visita que fue pasada la noche vieja, la respuesta del especialista de urgencias fue un poco mas fuera de tono, señora lo que a usted le esta pasando es lo normal en estas fechas y con su edad, abusamos del alcohol sin ser conscientes de que esto luego trae estos tipos de consecuencias, como la que le ha traído a usted, una gastroenteritis aguda. En ese momento me dieron ganas de cogerlo por el pecho y decirle que a mi me gustaría que viese como estaba yo el día tanto de noche buena como noche vieja, que ni el agua conseguía tomar sin vomitarla, para que ahora venga usted tachándome de borracha o de lo que me intentase tachar, pero eso mas bien se quedó en mis ganas, porque me volví a marchar con mi informe en la mano, mi dieta blanda y en vez de 1 cápsula al día de dacortin 2 al día. A partir de ese momento siguieron mis visitas, día tras día a urgencias, con una supuesta gastroenteritis que llevaba arrastrando hacía 6 meses, algo raro a mi entender y vuelta a casa con cada vez mas descabellados métodos de solución a mi problema, hasta mi penúltima visita a esas temidas urgencias, que fue cuando me dijeron que lo habíamos probado todo y sin resultado, y me mandaron que estuviera una semana a base tan solo de coca-cola del tiempo bebida a pequeños sorbos, y yo le dije: como???, solo coca-cola??, y el especialista fue cuando me soltó toda la historia de que la coca-cola se había inventado al principio para tratar las diarreas y luego mas tarde fue cuando la comercializaron como bebida. Así que allí iba yo de camino a casa, parando en un super para abastecerme de tan preciado medicamento y empezar cuanto antes porque yo ya estaba desesperada con tanto dolor y tantas visitas al wc, pero claro como es de imaginar eso no hizo nada de nada, y al tercer dìa mi cuerpo no pudo mas. Tras haber perdido ya 27 kilos, visitas al baño las cuales perdí hasta la cuenta, vómitos,agotamiento físico y a todo esto sumando que seguía trabajando, aunque sin fuerzas, por miedo al despido, una tarde que fuí a comprar acompañada de mi marido, me empecé a marear y sentir que me caia desplomada al suelo. Mi marido, Rafa, me agarro con fuerza y me llevo corriendo a urgencias. Ese día por fin la suerte entre comillas me acompañaba, ya que apareció un especialista, mi digestivo en la actualidad, el cual enseguida sospecho que lo que yo tenía era una Enfermedad Inflamatoria Intestinal, me dio una preparación y me dijo que me la tomase y que al día siguiente pasara por la zona de pruebas digestivas que me iba a realizar una colonoscopia. Allí estaba yo al día siguiente, sentada al lado de Rafa y asustadita ya que no sabia que era esa prueba y que me estaba pasando. Pues bien tras realizarme la prueba me pregunto si venía sola o acompañada, yo dije, vengo con mi marido que esta esperando fuera, y el me pidió que fuera a buscarlo y que entrase con migo que tenía que hablar con nosotros, todo eso con una cara muy seria, la cual me asusto muchísimo, pero ahora después de conocerle desde hace tanto tiempo veo que es su expresión normal, aunque sea una bellisima persona es algo serio jejej, a lo que iba yo salí llorando como una magdalena a buscar a Rafa que al verme así se asustó, creo que mucho mas que yo el pobre, sobre todo cuando me pregunto que me pasaba y yo le dije: no lo sé, pero algo muy chungo porque me ha dicho que venga a buscarte que tiene que hablar con nosotros. Nos miramos fijamente y temblorosos entramos a ver al medico y que nos contara lo que estaba pasando. Una vez allí, lo primero que nos dijo fue que no nos preocupemos, que con dicha prueba había confirmado sus sospechas y que lo que tenia era una Enfermedad Inflamatoria Intestinal, en concreto Enfermedad de Crohn, que me tenia que quedar allí ingresada porque estaba con un brote bastante considerable y necesitaba estar con suero y medicación además de tener que realizarme mas pruebas para poder ver que partes tenia afectadas, y que una vez en planta me explicaría bien que era esta enfermedad y podía preguntarle cualquier duda que tuviese al respecto.
Ya estaba en planta con los sueros puestos y deseosa de que pasara el doctor porque sinceramente me asaltaban muchas dudas. Por fin llego mi digestivo y antes de que pudiera soltar ni una sola pregunta me dijo de manera cariñosa: tranquila te voy a explicar que es eso del Crohn y despues me preguntas todo lo que necesites saber. Esta enfermedad es aun de origen desconocido, pero se sospecha que es hereditaria. Es una enfermedad Cronica y degenerativa que afecta desde el ano a la boca, en la cual tendrás fases de actividad que son brotes y es en la fase que te encuentras tu ahora mismo, y fase de remisión (inactividad). En fase de brote puedes tener abundantes diarreas, vómitos, fuertes dolores abdominales, perdida de peso, desnutrición a causa de las diarreas, heces con abundante sangrado, anemia, pero en la mayoría de los casos con tratamiento suele remitir, aunque no te quiero engañar y tengo que decirte que los tratamiento utilizados para tratar esta enfermedad suelen ser muy agresivos. A causa de esta enfermedad y de los tratamiento se asocian también muchas otras, como por ejemplo fístula, absceso o úlcera, problemas en la piel, ojos, espondilitis, fibromialgia.... . En ese momento mas que dudas sentía que el mundo se me caia encima y mas que preguntarle nada me quede mirándolo con la mente en blanco y los ojos llenos de lagrimas, el de una forma muy consoladora me dijo que es normal mi reacción, pero que confiara en el, que cuando se aprende a vivir con ella, seria duro en ocasiones pero podría llevar una vida normal, yo solo le pregunte una sola cosa: en caso de que los tratamientos no funcionen ¿que pasa?, cuando los tratamientos no funcionan o cuando hay una complicación muy severa se suele recurrir a la cirugía mutilante, aunque esto no cura la enfermedad. Despues de 28 dias en el hospital y recuperarme de mi brote, volví a casa, eso si con mas de 15 pastillas diarias ( hierro, corticoides y protector de estomago ) y con mi cita para revisión, ya que a partir de ahora tendría que tener revisiones periódicas con el especialista, pero preparada para retomar de nuevo mi vida y mi trabajo he ir asimilando poco a poco mi enfermedad. Pero no fué así, mi trabajo lo perdí estando ingresada y sin avisar, ya que no les interesaba tener una enferma en su plantilla, mi familia no comprendían el porque tenia yo esto. y aunque conseguí que me readmitieran por despido improcedente, no me sirvio de nada ya que mis brotes eran continuos y pasaba mas tiempo entre ingresos y hospitales que en casa haciendo esa vida normal que tanto decía mi digestivo, produciéndome también una espondilitis anquilosante ( enfermedad autoinmune reumática crónica con dolores y endurecimiento paulatino de las articulaciones).
A los dos años aprox. de mi diagnostico y después de valorarme un tribunal medico dictaminaron que el trabajo perjudicaba mucho mi estado y que no podía trabajar, que me concedían una incapacidad total absoluta. Y ahora donde estaba esa vida normal que tanto esperaba??, mi dia a dia durante nueve años la verdad no ha sido nada normal, ya que tenia el problema que los tratamientos que me ponían me hacían mucho efecto pero a corto plazo, enseguida mi organismo se hacia a ellos y no me hacían nada, por eso estaba casi siempre mal y con varios ingresos prolongados. A todo estos síntomas tan desagradables que tenía, había que sumar que nadie de mi alrededor entendía el motivo del porque yo tenia esto y se limitaban a querer buscar explicación haciéndome sentir culpable por tener Crohn, a tener que esconderme para que no se dieran cuenta de que estaba mal y así evitar los reproches, mi vida no era normal no, mas bien no era vida y me pasaba muchos ratos cuando nadie me veía llorando de impotencia e intentando esforzarme para llevar el mismo ritmo de vida que cualquier otra persona, pero con eso solo me estaba engañando a mi misma y perjudicándome aun mas, ya que con esa actitud no iba a conseguir nunca estar bien.
Hoy por hoy ya han pasado 13 años, hace 5 que estoy en tratamiento con Infliximab (remicade) cada 8 semanas, que me administran en el hospital de dia de digestivo en el Clínico de Málaga, a parte de mi Crohn, pero a causa de él y los tratamientos,tengo asociada espondilitis y dermatitis severa, las dos crónicas también, perdidas de piezas dentales, un trozo de intestino con estrechamiento debido a una obstrucción intestinal y he pasado hace muy poquito por una ulcera en la cornea, pero tengo mi enfermedad muy asumida y he aprendido a vivir con ella. Me levanto todos los días con dolores en los huesos que en ocasiones me impiden casi moverme, me paso el día entero con sensación de agotamiento, pero a pesar de todo intento poner la mejor de mis sonrisas y decirme a mi misma TENGO CROHN Y QUE???, yo puedo contigo. Pero lo que no llevo nada bien no es mi enfermedad, es la sensación de soledad aun estando rodeada de gente, la incomprensión incluso por parte de mi familia, la cual en cuanto me oyen hablar de ellas miran hacia otro lado, es el tener que sentirme observada y desplazada por culpa de mi aspecto físico algo deteriorado por mi Crohn, ver como se han llegado a apartar de mi lado en la cola de un supermercado o han hecho comentarios ofensivos creyendo que no escucho. Pero sí eso me ha hecho aislarme mucho de la sociedad, pero no la culpo, culpo a la poca información que hay respecto a esta enfermedad,ya que si tanto la enfermedad de Crohn como la Colitis Ulcerosa se dieran mas a conocer, difundieran mas información sobre ellas, la gente no actuaría de esta manera, al contrario creo que cuando alguien me preguntara y yo le dijera tengo Crohn, no me mirarían como si fuera un bicho raro, ni se apartarían vaya a que sea contagioso.
Pienso que al igual que yo me he podido concienciar de lo que es, la sociedad algún día estará mas informada y dejaremos de sentirnos culpables, incomprendidos y solos. Doy las gracias a mi marido y mis hijas que son mi mayor apoyo diario, a toda mi segunda familia Crohn Y Equipo-EII con quien comparto tanto mis buenos como mis malos momentos y cuando me siento mal saben sacarme la mejor de mis sonrisas, y gracias a Gema, Belen, Tati y Almudena, que son unas amigas que pese a haberme visto no con mi mejor aspecto, optaron por conocer a la persona que soy y me demostraron que todo esto es posible, que el cambio era posible, que algún día podría decir TENGO CROHN sin tener miedo al rechazo.
