Fuente: www.elnuevoherald.com | JULIE KAY Especial/The Miami Herald
La enfermedad de Crohn y la colitis son incurables,
pero nuevos medicamentos mejoran
La enfermedad de Crohn y la colitis son parte del espectro de enfermedades clasificadas bajo el síndrome del intestino irritable o inflamado. Por razones que no se conocen bien, el síndrome causa inflamación del intestino y el colon y puede producir síntomas tan leves como una diarrea ocasional y dolor de estómago hasta otros problemas mayores, incluyendo cirugía para remover parte de los intestinos dañados o reparar la fístula, desgarre, malnutrición, cansancio debilitante o hasta 25 viajes al baño al día y embarazosos accidentes ocasionales.
Las investigaciones han demostrado que las enfermedades tienen una predisposición genética y son más comunes en judíos Ashkenazi aunque, de acuerdo con la Dra. María T. Abreú de la Universidad de Miami, otros grupos étnicos se están emparejando. Sin embargo, otros estudios muestran que la bacteria en los intestinos puede jugar un rol en preparar el camino para las condiciones intestinales. Nuevos estudios indican que grandes dosis de antibióticos administrados temprano en la vida pueden incluso provocar las enfermedades en algunas personas.
Las enfermedades que son diagnosticadas en la tardía adolescencia o los tempranos 20 suelen ser para toda la vida e incurables. Estas no solo afectan la vida diaria de los pacientes sino que aumentan la posibilidad de cáncer de colon dramáticamente. Por ello es necesario hacerse colonoscopías anuales y estar bajo tratamiento médico por toda la vida.
“Esta enfermedad afecta a personas en la flor de la vida”, señala Abreú de la Clínica de Crohn y Colitis Elaine and Sydney Sussman Family de la Universidad de Miami. “Queremos que las personas tengan una vida normal. Para eso, sabemos que tenemos que sanar los intestinos, que pueden parecer una erupción en la parte interior. Queremos estar seguros de que llegamos a las personas antes de que los intestinos estén dañados.”
Aunque las enfermedades son incurables y para toda la vida, nuevos medicamentos las han hecho tolerables y han mejorado drásticamente la calidad de vida de los pacientes.
Aquellos con una forma leve de la enfermedad pueden ser tratados con antidiarreicos que se venden sin receta mientras que los casos severos reciben lo que se conoce como medicamentos biológicos, esteroides e inmunosupresores. Algunos de ellos son administrados por infusión intravenosa. Muchos de ellos se diseñaron para tratar la artritis reumatoide pero resultó que también ayudaban a los pacientes de Crohn y colitis.
“Un solo medicamento no es capaz de tratar a todas las personas con una enfermedad complicada como esta”, dice Abreú. “Una tercera parte de los pacientes no responden o la respuesta disminuye al pasar el tiempo”.
El objetivo actual de los expertos es tratar la enfermedad de forma agresiva en el momento del diagnóstico para prevenir daño posterior a los intestinos. Eso no fue siempre el caso.
“Cuando comencé la práctica, tratábamos de arriba hacia abajo y de abajo hacia arriba”, explica el Dr. Nicole Palekar, gastroenterólogo de Cleveland Clinic en Weston, quien se especializa en enfermedad inflamatoria del intestino. “Comenzábamos con un medicamento suave. Ahora sabemos que un tratamiento agresivo temprano puede ser mejor”.
La buena noticia es que hay nuevos medicamentos en el horizonte esperando por la aprobación de la Administración de Alimentos y Drogas, dice Abreú. La Universidad de Miami se encuentra actualmente participando de seis pruebas clínicas para la enfermedad de Crohn, incluyendo una que involucra células madre placentarias. También está llevando a cabo una investigación de pruebas genéticas.
“Este es un momento muy positivo y esperanzador para los que sufren de Crohn”, dice Abreú, añadiendo que una nueva droga está programada para debutar en febrero.
Eso es una buena noticia para Zachary Sloan. El abogado de Wellington, de 26 años de edad, participa actualmente de una prueba clínica de la Universidad de Miami y dice que se siente bien por primera vez desde que fue diagnosticado con Crohn a la edad de 12 años.
Sloan ha probado casi todos los medicamentos y tratamientos sin éxito y hasta fue llevado de urgencia al hospital y estuvo cerca de la muerte luego de una severa reacción alérgica a uno de ellos. También ha sido sometido a cirugías para remover lesiones precancerosas en el colon y no pudo asistir a su graduación de universidad debido a la enfermedad.
“Uno de los efectos secundarios ocultos de la enfermedad de Crohn es letargo y depresión”, comenta Sloan. “Recientemente comencé a ir al gimnasio que es algo que nunca antes había hecho. Toda mi vida ha cambiado”.
Natural de Alabama, Tanner se mudó al Sur de la Florida para poder recibir tratamiento en Cleveland Clinic. Batallando para encontrar medicamentos que funcionaran, consideraba el paso drástico de remover el colon cuando visitó a un cirujano en la clínica.
Tanner fue referido al Dr. Pelakar quien lo puso en un coctel de medicamentos que recibe por infusión cada seis a ocho semanas. La enfermedad de Tanner está ahora en total remisión y dice que se siente con buena salud por primera vez desde que fue diagnosticado a la edad de 17 años.
“Parece que recibo la mezcla correcta”, expresa. “Toquemos madera. Soy afortunado de vivir en el condado de Palm Beach, no lejos de Cleveland Clinic.
Como muchos otros pacientes de Crohn, Tanner ha luchado con la vergüenza y la depresión desde que fue diagnosticado, y ha tratado de mantener su condición en secreto. Ahora, con algunas celebridades como Matt Light, tackle ofensivo de los New England Patriots, hablando públicamente de su batalla con el Crohn, la enfermedad ha comenzado a salir de las sombras. Se estima que cerca de un millón de estadounidenses padecen de Crohn o colitis.
“Angelina Jolie fue valiente y habló públicamente de su mastectomía”, menciona Abreú. “Pero no es glamoroso decir ‘Yo tengo diarrea y corro todo el tiempo al baño”’.
La Universidad de Miami le entregó a los nuevos pacientes una encuesta de calidad de vida que hace preguntas tales como, “¿Cuán a menudo tiene que cancelar salidas?”
Para Tanner, la enfermedad afectó incuestionablemente su vida. Estudió en la Universidad de Alabama del Sur con una beca de golf y jugó profesionalmente por dos años después de graduarse. Pero la enfermedad de Crohn terminó con su carrera profesional como golfista porque era muy difícil predecir cuando le iba a atacar la diarrea.
“Luché con la depresión”, dice. “Cuando tienes que ir al baño, no tienes otra opción”.
Como muchos pacientes de Crohn y de colitis, el peso de Tanner fluctúa entre 175 y 155 libras. En días difíciles tenía que ir al baño de 20 a 25 veces, y en los días mejores, de cuatro a seis veces.
Antes de su remisión, Tanner utiliza varios medicamentos para controlar los síntomas. Durante brotes extremos, tomaba esteroides para “calmar” los intestinos. Aun ahora, cuando sabe que va a estar en una reunión larga, Tanner toma antidiarreicos para calmar los nervios. Abreú tiene un paciente quien es maratonista y también usa estas medicinas antes de una carrera.
Tanner se convirtió en integrante de la Fundación Crohn y Colitis de América, un grupo de apoyo “para tener a alguien con quien hablar que pueda entender.” Ahora está casado y es padre de dos hijos jóvenes.
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